Mehr als nur "Selten": Studio Enns Startet Tiefgehende Serie zu einer Komplexen Erkrankung – Ein Thema, das Gehört Werden Muss!

Herzlich willkommen zurück auf dem Blog von Studio Enns! Wir sind bekannt dafür, nicht nur an der Oberfläche zu kratzen, sondern tief in Themen einzutauchen, die bewegen, informieren und manchmal auch aufrütteln. In unserer schnelllebigen Welt gehen viele wichtige Geschichten unter, besonders wenn sie komplexe medizinische oder soziale Hintergründe haben. Genau hier sehen wir unsere Aufgabe: diesen Geschichten eine Stimme zu geben, Bewusstsein zu schaffen und Dialog anzustoßen.

Ein Bereich, der oft im Schatten der großen Volkskrankheiten steht, sind die sogenannten Seltenen Erkrankungen. Der Name ist dabei manchmal irreführend. Während jede einzelne dieser Erkrankungen nur wenige Menschen betrifft (in der EU definiert als nicht mehr als 5 von 10.000 Personen), ist die Gesamtzahl der Betroffenen enorm. Schätzungen gehen davon aus, dass allein in Europa Millionen Menschen mit einer von über 6.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen leben. Das ist eine riesige Gemeinschaft, deren Herausforderungen oft unsichtbar bleiben.

Rückblick: Unsere bisherigen Gespräche über das Unsagbare

Wir bei Studio Enns haben uns diesem wichtigen Thema bereits in der Vergangenheit gewidmet. Vielleicht erinnern Sie sich an einige unserer Sendungen, in denen wir versucht haben, Licht ins Dunkel dieser oft schwer fassbaren Krankheitsbilder zu bringen. Zwei dieser Sendungen möchten wir Ihnen heute noch einmal besonders ans Herz legen, denn sie bilden den Auftakt zu etwas Größerem:

1. Ein wichtiges Gespräch über eine seltene und komplexe Erkrankung: In dieser Sendung haben wir uns intensiv mit den vielfältigen Aspekten einer spezifischen, aber exemplarischen seltenen Erkrankung auseinandergesetzt. Es ging um die Komplexität der Diagnose, die oft jahrelange Odyssee der Patienten, die Herausforderungen im Alltag und die Notwendigkeit spezialisierter Versorgung. Ein Gespräch, das die Dringlichkeit unterstreicht, diesen Themen mehr Aufmerksamkeit zu schenken.

   Haben Sie die Sendung verpasst? Kein Problem! Hier können Sie das wichtige Gespräch nachhören:

   Normaler Link: Jetzt nachhören: Wichtiges Gespräch über eine seltene und komplexe Erkrankung

   Link (öffnet in neuem Tab/Fenster): Jetzt nachhören: Wichtiges Gespräch über eine seltene und komplexe Erkrankung (öffnet in neuem Tab)

2. Radiabled – Zu Gast: Jemand mit einer seltenen Erkrankung: Nichts ist eindrücklicher als die persönliche Geschichte eines Betroffenen. In einer unserer "Radiabled"-Sendungen hatten wir die Ehre, einen Gast begrüßen zu dürfen, der aus erster Hand über das Leben mit einer seltenen Erkrankung berichtete. Welche Erkrankung genau? Das wollten wir damals bewusst offenlassen, um die Neugier zu wecken und zu zeigen, dass hinter jeder Diagnose ein Mensch mit einer einzigartigen Geschichte steht. Authentisch, bewegend und unglaublich lehrreich.

   Auch diese spannende Sendung steht Ihnen im Archiv zur Verfügung:

   Normaler Link: Reinhören lohnt sich: Radiabled mit einem Gast mit seltener Erkrankung

   Link (öffnet in neuem Tab/Fenster): Reinhören lohnt sich: Radiabled mit einem Gast mit seltener Erkrankung (öffnet in neuem Tab)

Warum wir tiefer graben: Die Ankündigung unserer neuen Serie

Die Resonanz auf diese Sendungen und die Tiefe der Thematik haben uns bestärkt: Hier gibt es noch so viel mehr zu erzählen, zu erklären und zu beleuchten. Seltene Erkrankungen sind nicht nur medizinische Kuriositäten; sie sind Lebensrealitäten für Millionen. Die Herausforderungen sind vielfältig:

• Die diagnostische Odyssee: Viele Betroffene warten Jahre, manchmal Jahrzehnte, auf die richtige Diagnose. Sie durchlaufen unzählige Arztbesuche, Fehldiagnosen und erleben oft Unglauben oder Ratlosigkeit seitens des medizinischen Personals.
• Mangel an Informationen und Expertise: Selbst wenn die Diagnose steht, fehlt es oft an spezialisierten Ärzten, Therapeuten und verlässlichen Informationen über den Krankheitsverlauf und Behandlungsmöglichkeiten.
• Fehlende Therapien: Für viele seltene Erkrankungen gibt es bis heute keine Heilung oder spezifische Behandlung. Forschung ist teuer und aufgrund der geringen Fallzahlen für die Pharmaindustrie oft weniger attraktiv.
• Soziale und psychische Belastung: Das Leben mit einer chronischen, oft fortschreitenden und unverstandenen Krankheit ist eine enorme Belastung – nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für ihre Familien und Angehörigen. Isolation, Angst und finanzielle Sorgen sind häufige Begleiter.
• Bürokratische Hürden: Der Kampf um Anerkennung, Hilfsmittel, Pflegegrade oder Therapiekostenübernahme ist oft ein zermürbender Marathon durch den Dschungel der Bürokratie.

Diese Punkte zeigen deutlich: Es reicht nicht, nur einmal kurz darüber zu sprechen. Deshalb haben wir uns entschieden, eine eigene Sendereihe zu genau dieser spezifischen, seltenen und komplexen Erkrankung zu starten, die wir bereits in den oben genannten Beiträgen thematisiert haben.

Ja, Sie haben richtig gehört: Studio Enns wird eine mehrteilige Serie produzieren, die sich intensiv und aus verschiedenen Blickwinkeln mit dieser besonderen Erkrankung auseinandersetzt!

Was erwartet Sie in unserer neuen Serie?

Wir planen, diese Erkrankung umfassend zu beleuchten. Unser Ziel ist es, nicht nur Fakten zu liefern, sondern auch Verständnis zu wecken und Empathie zu fördern. Geplant sind unter anderem folgende Schwerpunkte:

• Die Erkrankung verstehen: Was genau verbirgt sich hinter dem Namen? Wir wollen die medizinischen Grundlagen erklären – Ursachen (soweit bekannt), Symptome, Krankheitsverlauf – und das auf eine verständliche Art und Weise.
• Die menschliche Perspektive: Im Mittelpunkt stehen die Geschichten der Betroffenen. Wie erleben sie ihren Alltag? Was sind ihre größten Herausforderungen, aber auch ihre Hoffnungen und Kraftquellen? Wir möchten Patienten und Angehörigen eine Plattform geben.
• Diagnose und Behandlung: Wir sprechen mit Experten – Ärzten, Forschern, Therapeuten – über den aktuellen Stand der Diagnostik, über verfügbare Therapien (auch unterstützende und palliative Ansätze) und über vielversprechende Forschungsansätze.
• Leben mit der Erkrankung: Welche Hilfsangebote gibt es? Wie organisieren Betroffene ihren Alltag? Welche Rolle spielen Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen? Wir wollen praktische Tipps und Ressourcen vorstellen.
• Gesellschaftliche Aspekte: Wie geht unsere Gesellschaft mit seltenen Erkrankungen um? Was muss sich im Gesundheitssystem, in der Forschungspolitik und im öffentlichen Bewusstsein ändern?

Diese Serie ist ein ambitioniertes Projekt, aber wir sind überzeugt, dass es notwendig ist. Wir möchten damit nicht nur Betroffenen und ihren Familien eine Stimme geben und sie untereinander vernetzen, sondern auch das Bewusstsein in der breiten Öffentlichkeit schärfen. Denn nur wer informiert ist, kann verstehen, unterstützen und vielleicht sogar dazu beitragen, dass sich die Situation für Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert.

Bleiben Sie dran – Es lohnt sich!

Wir laden Sie herzlich ein, uns auf dieser Reise zu begleiten. Hören Sie sich zur Einstimmung gerne noch einmal die beiden oben verlinkten Sendungen an. Sie geben einen ersten Einblick in die Komplexität und die menschliche Dimension des Themas.

Die Links noch einmal zur Übersicht:

• Nachhören: Wichtiges Gespräch: Normal | Popup (neuer Tab)
• Nachhören: Radiabled mit Gast: Normal | Popup (neuer Tab)

Wir werden Sie hier auf dem Blog und natürlich auf unseren Social-Media-Kanälen über den Start der Serie und die einzelnen Sendetermine auf dem Laufenden halten. Abonnieren Sie unseren Newsletter oder folgen Sie uns, um nichts zu verpassen!

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Wir freuen uns darauf, dieses wichtige Thema gemeinsam mit Ihnen zu vertiefen.

Ihr Team von Studio Enns

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