Ein persönlicher und praktischer Ratgeber zum Leben mit permanenter Muskelspannung
Spastik ist eines der häufigsten Symptome bei neurologischen Erkrankungen und doch für Außenstehende so schwer zu verstehen. Es ist mehr als nur ein "steifes Bein" oder ein "verkrampfter Arm". Es ist ein ständiger Kampf, den der Körper gegen sich selbst führt. In dieser Serie wollen wir das Thema von Grund auf beleuchten – mit medizinischem Wissen, aber vor allem mit persönlichen Erfahrungen und praktischen Tipps, um den Alltag besser zu meistern.
Wenn mich jemand fragt, wie sich meine Spastik anfühlt, sage ich oft: "Stell dir vor, du hast 10.000 kleine Nadeln in deinen Muskeln, die permanent ein unaufhörliches Dauerkribbeln und eine innere Spannung auslösen." Es ist ein Gefühl, das niemals ganz verschwindet. Es ist die Basislinie meines körperlichen Seins. Spastik ist keine einfache Muskelverspannung, die man nach dem Sport hat. Es ist ein neurologisches Feuerwerk, bei dem die Bremse im Nervensystem kaputt ist. Die Muskeln erhalten ununterbrochen den Befehl zur Anspannung, selbst wenn sie eigentlich entspannen sollten. Diese Serie ist mein Versuch, dieses komplexe Thema greifbar zu machen – für Betroffene, die sich verstanden fühlen sollen, und für Angehörige, die einen Einblick in unsere Welt bekommen möchten.
Warum verspannen sich die Muskeln so? Vereinfacht gesagt, liegt die Ursache in einer Schädigung des zentralen Nervensystems (Gehirn oder Rückenmark). Normalerweise gibt es ein ausgeklügeltes System aus "Gas-" und "Bremssignalen", das unsere Muskeln steuert. Bei einer Spastik ist die "Bremse" defekt. Die Signale, die einen Muskel nach einer Bewegung wieder entspannen sollen, kommen nicht richtig an. Stattdessen überwiegen die aktivierenden Signale. Der Muskel bleibt in einem Zustand erhöhter Grundspannung (Tonus) oder reagiert auf die kleinste Dehnung mit einer übersteigerten Anspannung. Eine spastische Tetraplegie bedeutet, dass dieses Phänomen alle vier Gliedmaßen (Arme und Beine) sowie oft auch den Rumpf betrifft.
Einer der größten Trigger für meine Spastik ist Kälte. Sie ist wie ein Verstärker für die "10.000 Nadeln". Wenn die Temperatur sinkt, ziehen sich die Blutgefäße zusammen, die Muskeln werden schlechter durchblutet und die Nerven reagieren empfindlicher. Meine Muskeln werden steifer, die Schmerzen nehmen zu und jede Bewegung wird zum Kraftakt. Deshalb ist für mich der Sommer die schönste Jahreszeit. Die Wärme entspannt die Muskulatur, verbessert die Durchblutung und lindert die Symptome spürbar. Im Winter kämpfe ich aktiv dagegen an. Eine Raumtemperatur von mindestens 25°C ist für mich keine Energieverschwendung, sondern eine Notwendigkeit, um funktionsfähig zu bleiben. Kälte ist nicht nur unangenehm, sie ist ein echter Gegenspieler im Alltag.
Aufgrund der Kälteempfindlichkeit habe ich über die Jahre eine persönliche Wärmestrategie entwickelt. Sie ist ein zentraler Baustein meines Wohlbefindens. An erster Stelle stehen Wärmeanwendungen, die tief in die Muskulatur eindringen. Das klassische Kirschkernkissen, in der Mikrowelle erwärmt, ist ein genialer Helfer. Ich lege es mir in den Nacken, auf die Oberschenkel oder in den Rücken, um gezielt verspannte Bereiche zu lockern. Auch eine Wärmflasche oder elektrische Heizkissen leisten gute Dienste. Regelmäßige warme Bäder sind ebenfalls ein Segen, da die Wärme den ganzen Körper umschließt und die Muskeln zur Ruhe kommen lässt. Es geht darum, dem Körper von außen die Wärme zu geben, die er braucht, um die innere Anspannung zu reduzieren. Diese simplen Dinge sind oft wirksamer als jede Pille.
Die wichtigste Säule im Management von Spastik ist die regelmäßige Physiotherapie. Ohne sie würden Gelenke versteifen und Muskeln sich verkürzen. Das Ziel ist nicht, die Spastik "wegzutrainieren" – das geht nicht –, sondern ihre negativen Folgen zu minimieren. Das tägliche Dehnen ist entscheidend, um die Beweglichkeit der Gelenke zu erhalten und schmerzhaften Kontrakturen vorzubeugen. Dies kann aktiv oder passiv mit Hilfe eines Therapeuten oder Angehörigen geschehen. Sanfte, passive Bewegungen aller Gelenke fördern die Durchblutung und erhalten das "Bewegungsgedächtnis" des Gehirns. Ebenso wichtig ist die richtige Lagerung im Bett oder Rollstuhl. Spezielle Kissen und Keile können helfen, spastische Muster zu durchbrechen und Gelenke in einer entspannten Position zu halten, besonders in der Nacht.
Wenn Physiotherapie und Wärmeanwendungen nicht ausreichen, kommen oft orale Medikamente ins Spiel. Die bekanntesten Wirkstoffe sind Baclofen und Tizanidin (Sirdalud). Sie wirken zentral im Nervensystem und helfen, die überaktiven Signale zu dämpfen und so den Muskeltonus zu senken. Das kann eine enorme Erleichterung bringen, die Beweglichkeit verbessern und Schmerzen reduzieren. Aber diese Medikamente haben auch eine Kehrseite. Die häufigste Nebenwirkung ist eine starke Müdigkeit und generelle Muskelschwäche. Der Wirkstoff unterscheidet nicht zwischen der "schlechten" spastischen Anspannung und der "guten" Restmuskelkraft, die man vielleicht noch für Transfers oder andere Aktivitäten braucht. Die richtige Dosierung ist eine Gratwanderung: so viel wie nötig, um die Spastik zu lindern, aber so wenig wie möglich, um die Alltagsfunktionen nicht zu sehr einzuschränken.
Wenn die Spastik besonders in einzelnen Muskelgruppen ein Problem darstellt (z.B. ein stark gebeugter Arm oder ein Spitzfuß), ist Botulinumtoxin (Botox) oft eine sehr wirksame Option. Anders als Tabletten wirkt Botox nicht im ganzen Körper, sondern wird gezielt in den überaktiven Muskel gespritzt. Dort blockiert es die Signalübertragung vom Nerv zum Muskel und führt zu einer lokalen, vorübergehenden Lähmung oder Entspannung dieses Muskels. Das kann die Pflege erleichtern, Schmerzen lindern und die Anpassung von Schienen (Orthesen) ermöglichen. Die Wirkung setzt nach einigen Tagen ein und hält in der Regel drei bis vier Monate an, dann muss die Behandlung wiederholt werden. Es ist keine Heilung, aber ein sehr effektives Werkzeug, um gezielt Problemzonen anzugehen, ohne den ganzen Körper mit Medikamenten zu belasten.
Für Menschen mit sehr schwerer, generalisierter Spastik, bei denen orale Medikamente wegen der Nebenwirkungen nicht hoch genug dosiert werden können, gibt es eine hochspezialisierte Therapie: die intrathekale Baclofen-Therapie (ITB), besser bekannt als Baclofen-Pumpe. Dabei wird eine kleine, programmierbare Pumpe unter die Bauchhaut implantiert. Von dort führt ein dünner Katheter direkt in den flüssigkeitsgefüllten Raum um das Rückenmark (Intrathekalraum). Die Pumpe gibt kontinuierlich winzige Mengen Baclofen direkt an den Wirkungsort ab. Der Vorteil: Man benötigt nur einen Bruchteil der Dosis im Vergleich zu Tabletten, und die typischen Nebenwirkungen wie Müdigkeit treten kaum auf. Die Wirkung ist viel stärker und gezielter. Die Pumpe muss alle paar Monate von außen nachgefüllt werden. Es ist ein großer Eingriff, aber für die richtigen Patienten kann er die Lebensqualität dramatisch verbessern.
Ein oft unterschätzter Aspekt der Spastik ist ihr Einfluss auf den Schlaf. Während der Körper zur Ruhe kommen sollte, laufen die Muskeln weiter auf Hochtouren. Viele Betroffene werden nachts durch schmerzhafte Krämpfe oder unwillkürliche Zuckungen (Kloni) immer wieder aus dem Schlaf gerissen. Die richtige Lagerung mit Kissen zur Unterstützung von Armen und Beinen ist entscheidend, um eine möglichst entspannte Position zu finden. Manchmal kann eine angepasste abendliche Medikamentendosis helfen, die nächtlichen Spitzen abzufedern. Der resultierende Schlafmangel führt tagsüber zu Erschöpfung und Müdigkeit, was wiederum die Stresstoleranz senkt und die Spastik am nächsten Tag noch verschlimmern kann – ein Teufelskreis. Guter Schlaf ist für Spastik-Patienten keine Selbstverständlichkeit, sondern ein wichtiges Therapieziel.
Spastik ist nicht nur ein körperliches, sondern auch ein massives psychisches Problem. Es ist zermürbend, wenn der eigene Körper nicht das tut, was man will, oder sogar gegen einen arbeitet. Die ständigen Schmerzen, die Einschränkungen und die Abhängigkeit von Hilfe können zu Frustration, Wut und depressiven Verstimmungen führen. Das Gefühl, in einem permanent angespannten Körper gefangen zu sein, ist schwer zu ertragen. Es ist unglaublich wichtig, diese psychische Belastung anzuerkennen und sich Hilfe zu suchen. Gespräche mit Psychotherapeuten, der Austausch in Selbsthilfegruppen oder das Erlernen von Entspannungstechniken wie Achtsamkeit und Meditation können helfen, einen besseren Umgang mit dem chronischen Stress zu finden. Zu akzeptieren, dass man gute und schlechte Tage hat, und an schlechten Tagen nachsichtig mit sich zu sein, ist ein wichtiger Schritt zur seelischen Gesundheit.
Die Ergotherapie ist spezialisiert darauf, Lösungen für Alltagsprobleme zu finden. Bei Spastik gibt es eine Reihe von Hilfsmitteln, die einen großen Unterschied machen können. Speziell angefertigte Lagerungsschienen (Orthesen) für Hände oder Füße können helfen, die Gelenke über Nacht in einer gedehnten Position zu halten und Verkürzungen vorzubeugen. Angepasste Ess- und Schreibhilfen mit verdickten Griffen können die Funktion trotz spastischer Hände ermöglichen. Im Rollstuhl sind anpassbare Seitenteile, Fußstützen und eine gute Druckverteilung durch das richtige Sitzkissen essenziell, um spastische Muster nicht noch zu fördern. Manchmal sind es auch simple Dinge wie Reißverschlüsse mit großen Ringen oder elastische Schnürsenkel, die ein Stück Selbstständigkeit zurückgeben.
Auch wenn die Ernährung die neurologische Ursache der Spastik nicht heilen kann, kann sie doch einen unterstützenden Einfluss haben. Bestimmte Nährstoffe sind für die Muskelfunktion und das Nervensystem wichtig. Magnesium wird oft eine muskelentspannende Wirkung nachgesagt. Es findet sich in Nüssen, Vollkornprodukten und grünem Gemüse. Eine entzündungshemmende Ernährung, reich an Omega-3-Fettsäuren (z.B. in Leinöl oder fettem Fisch) und arm an Zucker und verarbeiteten Lebensmitteln, kann das allgemeine Wohlbefinden verbessern und Schmerzprozesse positiv beeinflussen. Ausreichend zu trinken ist ebenfalls wichtig. Eine Dehydration kann Muskelkrämpfe verschlimmern. Es gibt keine "Spastik-Diät", aber eine bewusste, gesunde Ernährung ist ein weiterer Baustein im Gesamtkonzept des Managements.
Du musst diesen Weg nicht alleine gehen. Ein gutes interdisziplinäres Team ist der Schlüssel zu einer optimalen Behandlung. Dein Team sollte aus mehreren Experten bestehen: Der Neurologe ist der Facharzt für die Diagnose und die medikamentöse Einstellung. Der Physiotherapeut ist dein Coach für Bewegung und Dehnung. Der Ergotherapeut ist der Experte für Alltagsfunktionen und Hilfsmittel. Ein guter Sanitätstechniker sorgt für die optimale Anpassung deines Rollstuhls und deiner Orthesen. Oft sind auch ein Psychologe zur seelischen Unterstützung und ein Sozialberater für organisatorische Fragen wertvolle Partner. Und die wichtigsten Mitglieder im Team bist du selbst, deine Familie und deine Freunde. Ein gutes Netzwerk, in dem alle an einem Strang ziehen, macht stark.
Man kann die Spastik nicht abschalten, aber man kann die Bedingungen schaffen, um sie bestmöglich zu managen. Hier eine Checkliste:
☐ Morgenroutine: Langsam aufwachen, sanft dehnen, bevor der Transfer stattfindet.
☐ Wärme: Sorge für eine warme Umgebung und nutze Wärmeanwendungen gezielt.
☐ Bewegung: Integriere deine Physio-Übungen fest in den Tagesablauf.
☐ Lagerung: Wechsle regelmäßig deine Position, um Druck und spastische Muster zu vermeiden.
☐ Medikamente: Halte dich exakt an deinen Medikamentenplan.
☐ Stress meiden: Plane Pausen ein und vermeide Hektik.
☐ Trigger kennen: Achte auf deine individuellen Trigger (Kälte, Stress, volle Blase) und versuche, sie zu minimieren.
☐ Hilfe annehmen: Sei ehrlich, wenn du Unterstützung brauchst.
Diese Serie basiert auf medizinischem Wissen und persönlichen Erfahrungen. Aber die Vielfalt der Strategien ist riesig. Was hilft dir am besten, deine Spastik zu kontrollieren? Hast du einen speziellen Trick zur Entspannung, ein Hilfsmittel, das dein Leben verändert hat, oder eine mentale Technik, die dir durch schwere Tage hilft? Dein Wissen ist unglaublich wertvoll für andere Betroffene. Teile deine besten Tipps und Erfahrungen auf den Social-Media-Kanälen von Studio Enns. Lasst uns eine starke Gemeinschaft bilden, die sich gegenseitig unterstützt und das Leben mit Spastik jeden Tag ein kleines bisschen besser macht.